我是一名间质性肺炎患者,今年35岁。我想通过这篇文章,记录一下我的就医经历,希望能够给其他同样患有这种病的朋友一些参考和帮助。
我最初出现症状是在2022年中,当时感觉自己总是咳嗽、气喘、胸闷,而且越来越严重。我以为只是普通的感冒或者阳了,就去了附近的社区卫生服务中心看了医生。医生给我开了一些抗生素和止咳药,并让我做了一个胸部X光检查。结果显示我的肺部有一些浸润性阴影,医生说可能是细菌性肺炎,并让我继续吃药。
可是吃了2个星期的药后,我的症状并没有好转,反而更加严重了。我开始出现发烧、盗汗、体重下降等现象,并且呼吸困难到连走路都很费劲。我担心自己得了什么严重的病,就又去了社区卫生服务中心复诊。这次医生给我做了X光检查后,说情况有点严重,并让我去三甲医院找呼吸科专家看看。
我挂了呼研所的号,被安排做了高分辨率CT,医生看了我的CT结果后告诉我,我的肺部有很多网格样改变和蜂窝样改变,并且伴有支气管扩张和牵拉性支气管扭曲等表现。他说这些都是间质性肺炎的典型特征,这是一种慢性的、进展性的、不可逆转的肺部疾病,需要长期的治疗和监测,还问我有没有得过新冠。
我听到这个诊断,整个人都是懵的。我不敢相信自己会得这么严重的病,也不知道自己该怎么办。我还很年轻,如果下半辈子都是这种状态,我不知道自己能扛多久。那一刻,我真的动过了了结自己的念头。
后来,在医生和家人的安慰和鼓励下,我渐渐地接受了这个事实,并开始积极地配合治疗,甚至在看了很多网上的描述之后,我开始偷偷关注肺源的信息(真被吓到了,别笑我)。医生给我开了一些免疫用药和一些激素,并建议我做一些康复训练和氧疗。
在治疗的过程中,医生也告诉我说间质性肺炎虽然没有根治的方法,但是可以通过治疗来减缓其发展,并改善我的生活质量。他说现在有很多新型药物和技术正在开发中,可能会给间质性肺炎患者带来新的希望。如吡非尼酮和尼达尼布等。对于一些难治性的间质性肺炎,肺移植也是一种可行的选择,但是需要考虑患者的年龄、合并症、手术风险等因素,而且肺源确实不好找。
我是在今年初开始服用尼达尼布的。医生告诉我说这是一种新型的抗纤维化药物,可以抑制肺部纤维化的进展,并且有可能延缓肺功能的下降。我查了一下,这个药也算是治疗间质性肺炎控制肺纤维化的一线方案了,就同意了。不过这个药确实很贵,算下来一个月要四五千块,即使医保报销后,也还需要自费2000多,确实是不小的负担。
医生说目前院内有一个德国产尼达尼布的临床试验,因为我的病情符合其临床指征,如果我愿意参加,就可以免费获得这种药物,并且可以得到专业的指导和监测。
经过一番考虑后,我决定参加这个临床项目。这是一个难得的机会,也是对自己健康的负责。我签署了相关的同意书,并且按照医生的要求每天服用两次尼达尼布胶囊。
开始服用尼达尼布后,我确实出现了一些副作用,比如腹泻、恶心和头痛等。但是,在医生和护士的帮助下,我逐渐地调整了我的饮食和生活习惯,并且服用了一些辅助药物来缓解不适。渐渐地,我的身体适应了这种药物,并且副作用也减轻了很多。
服用尼达尼布后,我的病情有了明显的改善。呼吸困难、咳嗽和胸闷等症状都有所缓解,并且我的肺功能也没有进一步恶化。最让我高兴的是,在最近一次做CT扫描时,医生告诉我说我的肺部纤维化没有增加,有些地方甚至有所消退迹象!
这让我感到非常惊喜和感激。我觉得自己找回了一些希望和信心,并且对未来更加期待和乐观。目前的治疗虽然不能根治我的病情,但是它给了我更多的时间和机会去享受生活。
除了服用尼达尼布之外,我还做了很多其他方面的努力,来改善我的身体状况和生活质量。我认识到,特发性肺纤维化是一种慢性病,需要长期的管理和调理。不能完全依赖药物,而要从多个角度来维护我的健康。
首先,我改善了我的生活习惯。每天按时起床和睡觉,并且保证充足的睡眠时间。每天进行适量的运动,比如散步、瑜伽或者做呼吸操等。这些运动可以增强我的心肺功能和免疫力,并且缓解我的压力和焦虑。
其次,我调整了饮食结构。尽量少吃油腻、辛辣、咸重的食物,多吃清淡、富含蛋白质和维生素的食物。每天喝足够的水,并戒掉了奶茶和甜品。这些饮食习惯可以帮助我排出体内的毒素,并且补充营养和水分。
再次,我建立了一个积极的心理状态。不再把自己当成一个病人或者一个受害者,而是一个勇敢的战士和一个快乐的人。我经常阅读一些正能量的书籍或者文章,并且参加一些有意义的活动或者爱好。这些心理调节可以让我更加乐观和坚强,并且提高我的自信和自尊。
最后,也是最重要的,我得到了家人、朋友和社会的支持和关爱。他们给了我无限的温暖和力量,并且陪伴着我走过每一段艰难的路程。他们不仅关心我的身体状况,并且尊重我的意愿和选择。他们不仅帮助我解决一些实际问题,并且给予我精神上的激励和安慰。
我觉得,每一个人,来到这个世界上,都不会是一帆风顺的,会有诸多磨难。既然无法改变,就坦然去面对吧,也许有一天,肺纤维化也不再是不治之症呢?